A levantarse y seguir

Por Aura

De reír y platicar a la nada, obscuridad total. Unos minutos, abro los ojos, y veo a cinco o seis personas a mi alrededor, a veces familiares, a veces amigos o desconocidos que suelen ser policías, paramédicos o simples curiosos, depende dónde suceda. Sus miradas siempre son iguales, de susto, preocupación o asombro. Ah y -en ocasiones- de morbo. 

Si sucede con familia o amigos escucho sollozos y preguntas entre ellos sobre si me pegué o cuánto duró. Y así me doy cuenta que volví a convulsionar, que regresó la epilepsia. 

En ese momento quiero pararme, decirle a todos que estaré bien, que sólo es un tropiezo más y me recuperaré, pero el cuerpo siempre me lo impide o, mejor dicho, el cerebro. 

Me dejo vencer sólo por algunos instantes, no es fácil intentar levantar mis más de 70 kilos y un cuerpo totalmente contracturado tras los miles de espasmos provocados por la crisis. Eso sin contar el molesto dolor de cabeza y el ardor en la lengua, la cual acabo de morder de forma descomunal. 

Respiro profundo. Un ratito de balbuceo hasta articular palabras, muevo poco a poco brazos y piernas, agradezco a los que auxiliaron y ahora sí, listo para levantarme y seguir. 

El dolor físico siempre dura algunos días y la inseguridad de que venga otra crisis está presente por meses, pero no hay tiempo para detenerse porque la vida sigue. 

Esta escena se ha repetido una y otra vez en mi vida durante los últimos 17 años. En algún punto dejé de lloriquear y reclamar al destino y entendí que debía aprender a vivir con la epilepsia, mi fiel compañera. 

Ustedes comprenderán que no fue fácil ser un adolescente con sueños y planes y de la nada tener un corto circuito en el cerebro. Acto seguido, un especialista me explicaba que tenía epilepsia y la tendría hasta el último día de mi vida. 

Resulté ser de esos 500 millones de personas en todo el mundo y 2 millones en México que padecen esta enfermedad, y uno más en la familia. Sí, es un padecimiento que se hereda. 

Al inicio los neurólogos tardaron algunos años en encontrar un tratamiento que controlara mis crisis y mientras tuve que decir adiós a la escuela, al futbol, a las reuniones, y a los amigos. En pocas palabras, adiós juventud loca y desenfrenada que cualquier joven de 15 anhela. 

Así estuve durante al menos un par de años, hasta que “las drogas”, como las llamo, hicieron efecto y las convulsiones dejaron de ser constantes, de presentarse cada semana o cada mes, desaparecieron por varios años.  

A mis 17 recuperé algo de seguridad, entré a trabajar y tiempo después regresé a la escuela, en modalidad abierta. Retomé poco a poco cada una de mis aficiones y gustos. Regresé a las canchas, aprendí un poco de guitarra, hice nuevos amigos, me enamoré por primera, por segunda y por tercera vez. Ahorré dinero para comprar mi primer auto. 

Después estudié una carrera, me titulé, cumplí algunas de mis metas. Las crisis regresaron a inicios de mis 20 y ya entrados los 30, pero no me detuvieron. Hoy, soy un profesional, una persona económicamente activa de esta sociedad.   

Mi presente es muy distinto a cómo imaginaba que sería cuando era adolescente. Aquellos días sólo recibía compasión y lástima de las personas cercanas que sabían lo que padecía. Sobreprotección por parte de mi familia. Claro, había palabras de aliento, pero siempre recordándote que no podías hacer esto o aquello y que mejor esperaras. 

Entonces, si esa era mi realidad, ¿cómo logré retomar la seguridad y pasar inadvertido como un tipo común, un tipo sano, que solo busca alcanzar sus sueños? Simple, ocultando mi enfermedad, como muchas otras personas lo hacen con sus padecimientos crónicos para evitar ser discriminados o estigmatizados.

De ahí mi deseo de escribir estas páginas para que tú que me lees tengas una pequeña idea de cómo es vivir con epilepsia.  

Padecerla es feo, molesto. Para empezar el mismo nombre me parece horrendo, suena mal y “convulsión” le dice ‘quítate que ahí te voy’. Creo que ésta puede ser una de las razones por las que sigue siendo estigmatizada. 

Epilepsia viene del griego antiguo epilambaneim y significa “tomar por sorpresa”, y vaya que lo hace, en cualquier lugar y en cualquier momento. 

Hay que aclarar que existen un sinfín de tipos de ataques de epilepsia, pueden ser convulsiones, desmayos o crisis de ausencias, por citar solo algunos. También el número de ataques varía en cada caso, hay quienes no dejan de convulsionar todo el día y otros podemos no presentar crisis durante muchos años tomando un adecuado tratamiento médico.

Además de un tema hereditario, la epilepsia puede desarrollarse por diversas razones, un tumor, un golpe, una operación en el cerebro. En algunos de estos casos llega a ser curable. 

Todo esto es información que comúnmente se ignora al hablar de la epilepsia. Para la mayoría de las personas que no están adentradas en el tema, la epilepsia es una enfermedad con la que te dan ‘ataques’, o ‘chiripiorcas’, o el ‘patatus’, y sacas espuma por la boca. He conocido a personas que incluso la asocian con una discapacidad o enfermedad mental. “Está enfermito”, dicen.  

Lógicamente, estas expresiones las he escuchado de personas que no saben que yo padezco epilepsia, o de esos curiosos que a veces me rodean luego de una crisis. 

Llega el punto en que esta forma de referirse a las personas con epilepsia deja de molestar, porque comprendes que es parte de la ignorancia o falta de interés, algo totalmente válido, pero me pregunto una y otra vez cuánto mejoraría la vida e integración de las personas que la padecemos si el resto de la sociedad se informara tan solo un poco sobre lo que nos toca vivir.

¿Cómo sería si supieran que la epilepsia no es una enfermedad mental o psiquiátrica, sino un padecimiento derivado de un funcionamiento anormal en un grupo de neuronas? Dicha anormalidad propicia un exceso de actividad eléctrica en las neuronas y es así como viene una crisis. 

¿Cómo nos tratarían si entendieran que la epilepsia no nos quita capacidad mental ni física? Incluso fue una enfermedad que padecieron importantes personajes de la humanidad como Alejandro Magno; Juana de Arco; Isaac Newton; Napoleón; Albert Einstein; Vincent Van Gogh, y Alfred Nobel, quien murió precisamente a consecuencia de una crisis. 

Sí, una crisis puede ser sólo un temblor en nuestro cuerpo o nuestro pase directo a otro mundo, como decía al inicio, depende de dónde ocurra. Por eso, cuando abro los ojos y veo nuevamente ese escenario de dramatismo en el que yo soy el protagonista no hago más que sonreír y levantar el pulgar a sabiendas de que sobreviví a otra crisis y que no queda más que levantarse y seguir.

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